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Numero 4 Ottobre 2018

Depressione Volume 2

Glaucoma e qualità della vita

Luciano Quaranta, Mariaelena Olivetti

Cattedra di Malattie dell’Apparato Visivo II, Università degli Studi di Brescia

Il glaucoma è una delle principali cause di perdita irreversibile della vista in tutto il mondo. Dei diversi tipi di questa patologia, il più comune è il glaucoma primario ad angolo aperto (POAG). Il glaucoma è otticopatia caratterizzata da una insorgenza subdola e insidiosa, dalla scarsità di sintomatologia soggettiva negli stadi iniziali e dall’andamento cronico e progressivo, che può portare nel tempo a gravi e irreversibili danni della funzione visiva sino alla cecità, se la diagnosi non viene posta e l’adatta terapia non viene istituita tempestivamente. Questa patologia si associa costantemente ad alterazioni strutturali della papilla ottica, quali la perdita di cellule ganglionari retiniche ed una tipica escavazione. Questo danno anatomico si ripercuote a livello funzionale sulla progressiva perdita di campo visivo. In particolare, nei primi stadi i difetti perimetrici sono periferici, mentre negli stadi avanzati interessano la visione centrale. Tra i vari fattori di rischio identificati di glaucoma, l’aumento della pressione intraoculare (IOP) è quello ritenuto comunemente il principale per il suo sviluppo.
Dati provenienti da studi di popolazione indicano che l’1,86% degli adulti al di sopra dei 40 anni è affetto da glaucoma, che equivale a 60 milioni di persone in tutto il mondo (Quigley HA, Lancet 2011). In quanto condizione cronica e progressiva, il glaucoma può influenzare significativamente la qualità di vita (QOL). Non soltanto perché il deficit visivo si associa a limitazioni nelle attività quotidiane e a perdita dell’autonomia, ma anche perché può causare o esacerbare depressione, solitudine e ansia (Dodds A, British Journal of Visual Impairment 1991). Inoltre, anche altri fattori non visivi, come il disagio causato dalla consapevolezza di avere una malattia che può indurre cecità, il costo del trattamento, o i problemi e le reazioni avverse alle terapie sono stati spesso considerati come fattori che incidono negativamente sul senso di benessere e sulla QOL in questi pazienti (Caputo BJ et al., Current Opinion in Ophthalmology 1994). Le linee guida della European Glaucoma Society identificano come obiettivo fondamentale del trattamento di questa patologia il mantenimento della QOL ad un costo sostenibile.

Si definisce come QOL la percezione individuale della propria posizione nella società, nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui si vive e in relazione alle proprie finalità, aspettative, modelli e interessi. È un concetto ampio, influenzato in modo complesso dalla salute fisica della persona, dal suo stato psicologico, dal livello di indipendenza, dalle relazioni sociali, dalle credenze personali, il tutto commisurato con le caratteristiche salienti del contesto ambientale. La QOL è quindi la somma di una gamma di condizioni oggettivamente misurabili e sperimentate dall’individuo. Diversi studi hanno esaminato la relazione tra il glaucoma e la QOL. Nonostante differenze sostanziali nell’approccio metodologico, tutti questi hanno concluso che il danno visivo incide in maniera significativa sulla QOL.

APPROCCIO ALLA VALUTAZIONE DELLA QOL

Uno degli strumenti di misurazione della QOL utilizzato è il “36 item Short Form Health Survey” (SF-36), un breve questionario di salute generale che copre 40 aspetti della salute nel Medical Outcomes Study (Ware JE et al., Med Care 1992). Tutte tranne una delle 36 voci vengono utilizzate per formare 8 scale. Tre scale sono legate alla componente fisica della QOL: funzionamento, ruolo e dolore fisico. Le restanti scale sono legate alla salute mentale, il ruolo emotivo, la funzione sociale, che sono in correlazione con lo stato psicologico del paziente e contribuiscono alla misurazione del punteggio della componente mentale. SF-36 separa pazienti sintomatici da quelli asintomatici, distingue stadi e severità della malattia e classifica gli effetti del trattamento.
“Euro QOL-5D” (EQ 5D) è un generico questionario multidimensionale, composto dal sistema descrittivo EQ5D e dalla scala visiva EQ (EQ-VAS). Sono state analizzate 5 dimensioni: mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore/disagio, ansia/depressione. Ogni dimensione ha tre livelli: nessun problema, alcuni problemi, gravi problemi. (Brooks R, Health Policy 1996). Le carte EQ-VAS misurano lo stato di salute generale autoriferito, utilizzando una scala verticale, dove gli estremi sono etichettati “migliore stato di salute immaginabile” e “peggiore stato di salute immaginabile”. Equation 5D è stato utilizzato in più di 3000 pubblicazioni che studiano la QOL in una vasta gamma di malattie.

IPERTENSIONE OCULARE E GLAUCOMA

L’SF-36 è stato utilizzato per valutare la QOL nei pazienti arruolati nell’Ocular Hypertention Treatment Study (Gordon et al., Arch Ophthalmol. 1999). Questo è stato un trial clinico prospettico, multicentrico, randomizzato per determinare l’efficacia dei farmaci topici ipotensivi oculari nel ritardare o prevenire l’insorgenza del glaucoma in pazienti con ipertensione oculare (OHT). La QOL è stata testata in afro-americani e in pazienti di altre etnie, tra cui asiatici, caucasici, ispanici, per adattare le differenze razziali ai substrati socioeconomici e alla storia naturale della malattia. Secondo i dati di base, il profilo SF-36 degli afro-americani, dopo aggiustamenti per fattori demografici e comorbilità sistemiche è stato inferiore solo nel punteggio della funzione fisica rispetto agli altri (p=0.03).
Wilson et al. hanno sottoposto il questionario SF-36 a 3 gruppi di pazienti: 121 affetti da POAG, 42 con sospetto glaucoma e 135 senza diagnosi di malattia oculare ad eccezione della cataratta (Wilson et al., Ophthalmology 1998). In questo studio, il POAG è stato un forte predittore di punteggi minori SF-36 in tutti gli ambiti. Secondo questi risultati, sembra che la mera consapevolezza di avere il glaucoma (anche senza danno al campo visivo) possa avere un impatto negativo sulla QOL. (Odberg et al., Acta Ophthalmol Scand. 2001).
Da una revisione sistematica di studi che hanno utilizzato l’indagine SF-36 per valutare la QOL nei pazienti con glaucoma emerge che la vitalità sia l’ambito più colpito, mentre la funzione sociale e le limitazioni emotive siano le meno colpite. In altre parole, i punteggi generali negli ambiti fisici (funzionamento fisico, limitazioni fisiche, dolore fisico e benessere generale) sono stati inferiori rispetto a quelli negli ambiti psicosociali (funzione sociale, salute mentale, limitazioni emotive).
Kobel et al. hanno analizzato la QOL in 119 pazienti con POAG e ipertensione oculare (OHT), dividendoli in 5 gruppi sulla base della gravità della malattia. In base ai risultati espressi in termini di punteggio di “utility” dell’EQ5D, nessuna differenza è stata trovata nei punteggi di utilità nei primi 4 stadi di gravità della malattia, ma i punteggi per i pazienti dello stadio 5 erano significativamente inferiori, almeno in un occhio (p<0.05). La QOL sembra, pertanto, essere compromessa dal glaucoma solo negli stadi più avanzati e specialmente quando entrambi gli occhi sono stati interessati (Kobel et al., Acta Ophthalmol Scand. 2006).

PERDITA DELLA FUNZIONE VISIVA

La diagnosi precoce di glaucoma è uno degli obiettivi sollecitati dalle società del glaucoma per preservare la funzione visiva e la QOL nei pazienti. Il glaucoma precoce rimane spesso non diagnosticato, fino a quando non progredisce a stadi avanzati, allorché viene colpita la visione centrale. Un recente rapporto dell’Early Manifest Glaucoma Trial (EMGT), dopo 20 anni di follow-up, ha dimostrato che molti pazienti con perdita di campo visivo < 50% nell’occhio migliore hanno valutato la loro QOL visione-correlata ad un livello simile a quello riportato da pazienti senza perdita di campo visivo nell’occhio migliore (Peters et al., Acta Ophthalmol. 2015). Questi risultati supportano il limite arbitrario, ma ampliamente utilizzato, che la perdita di campo visivo <50% nell’occhio migliore come “cut-off” di compromissione funzionale.

PERDITA DI CAMPO VISIVO MONOCULARE VS BINOCULARE

Nel glaucoma avanzato le aree di perdita del campo visivo monoculare possono coincidere nei due occhi con conseguente perdita di campo visivo binoculare. Campo visivo centrale e acuità visiva sono generalmente risparmiati fino negli stadi più avanzati della malattia. I pazienti con perdita visiva binoculare hanno gravi difficoltà a svolgere attività di vita quotidiana come la lettura, la mobilità, la guida. Tuttavia anche la perdita di campo visivo in un solo occhio può avere un ruolo importante nella percezione della QOL. Uno studio trasversale ha esaminato il rapporto tra la perdita di campo visivo e la QOL in 537 pazienti OHT e POAG (Van Gestel et al., Eye 2010). Il rapporto tra i punteggi di QOL e MD è stato significativo per gli strumenti generici e specifici della malattia. Inoltre è emerso che la QOL è diminuita con la perdita progressiva del campo visivo, mentre la relazione tra perdita di campo visivo e strumenti di salute generica non è mutata. L’impatto sulla QOL della perdita di campo visivo nell’occhio migliore è stato più forte rispetto a quello per l’occhio peggiore.

SALUTE MENTALE E QOL NEL GLAUCOMA

È stato anche indagato il rapporto tra glaucoma ansia e depressione. Su questo argomento non c’è attuale evidenza, si può però ragionevolmente ritenere una maggior prevalenza di disturbi psicologici nei pazienti affetti da glaucoma. Sicuramente il potenziale aggravamento fino alla cecità comporta un carico psicologico. Limitazioni di spazi di vita (nella guida, paura di cadere, disturbi dell’equilibrio) possono contribuire all’insorgenza di una depressione. La prevalenza di ansia e depressione in pazienti con POAG è stata valutata in un Case-control study utilizzando il questionario “The Hospital Anxiety and Depression Scale” (HADS). I valori di ansia (13%) e depressione (10,9%) erano significativamente superiori rispetto al gruppo di controllo (7% e 5,2%, rispettivamente). È interessante notare che i pazienti giovani con glaucoma tendevano ad essere più ansiosi rispetto ai più anziani (Agorastos A et al., J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2013). Molteplici studi che includevano una valutazione della paura di cecità (Fear of blindness: FOB) hanno evidenziato che l’età precoce, l’etnia caucasica, l’istruzione di basso grado e un reddito basso sono stati significativamente associati all’aumento FOB. La stessa FOB diminuiva nel tempo in valutazioni continuative per 5 anni di follow-up e ciò probabilmente dovuto alla rassicurazione associata con il ricevere il trattamento e la consapevolezza di essere regolarmente seguiti presso centri specialistici.

TERAPIE DEL GLAUCOMA

Il trattamento del glaucoma può influenzare in vari modi la QOL. Effetti collaterali topici e sistemici, difficoltà nella somministrazione dei farmaci e complessità nella loro programmazione sono tutti fattori che possono ridurre la soddisfazione dei pazienti riguardo alla loro terapia. Pazienti soddisfatti della terapia, aderiscono più volentieri ad essa, assumono un ruolo più attivo nella propria cura e continuano ad utilizzare servizi di assistenza medica. Tsai et al. hanno creato una tassonomia di motivi concernenti la scarsa aderenza terapeutica in un gruppo di pazienti con glaucoma (Tsai et al., J Glaucoma 2003). Situazioni ambientali lavorative spiegano l’80% di scarsa compliance nella terapia. Il cambiamento della routine quotidiana può creare disagi nei pazienti più anziani. Analogamente gli effetti collaterali del collirio, come iperemia, bruciore, sensazione puntoria, sensazione di un corpo estraneo e la visione offuscata possono influenzare gli aspetti sociali e ambientali, rendendo il paziente insoddisfatto della terapia.
Jampel et al. hanno somministrato un questionario ad un gruppo di 230 pazienti con glaucoma o sospetto glaucoma, chiedendo loro quanto sarebbero stati disposti a pagare per un collirio dalle caratteristiche più favorevoli. I pazienti erano disposti a pagare molto di più per un collirio che non causasse visione offuscata (85%), sonnolenza (83%) fastidiosi bruciori (72%); il 59% era disposto a pagare di più per colliri che richiedessero un solo dosaggio, invece di regimi di 3 volte al giorno. D’altra parte, solo il 26% avrebbe pagato di più per ottenere colliri di marca anziché generici (Jampel et al., Arch Ophthalmol. 2003).
Altri studi hanno indicato che problemi con l’uso dei colliri e i regimi complessi possono svolgere un ruolo nella scarsa compliance. Claxton et al. hanno evidenziato che minori dosi giornaliere sono significativamente correlate ad una miglior compliance (Claxton et al., Clin Ther. 2001). Anche uno studio di terapia aggiuntiva ha suggerito che pazienti a cui viene prescritto un secondo farmaco ipotensivo oculare, hanno assunto il primo farmaco prescritto meno regolarmente (Robin et al., Ophthalmology 2005). Difficoltà con l’uso dei farmaci, nei pazienti più anziani affetti da glaucoma, possono avere diverse cause. I flaconi dei farmaci topici sono spesso un ostacolo al trattamento a causa della difficoltà nella loro manipolazione. Inoltre, molti anziani con glaucoma hanno spesso considerevoli comorbilità, come l’artrite ed artrosi che pregiudicano la loro capacità di somministrarsi correttamente i colliri.

GLAUCOMA E DISABILITÀ

La perdita della funzione visiva nei pazienti affetti da glaucoma può influenzare il camminare, l’avventurarsi fuori casa, il leggere, la visione notturna, l’adattamento a differenti livelli di illuminazione, il giudizio sulle distanze e la vista di oggetti provenienti di lato. Quando i pazienti sono invitati a scegliere quali attività siano più importanti da salvaguardare, l’importanza maggiore è data alle attività che coinvolgono la visione centrale e vicina (per esempio la lettura) con punteggi alti anche per la mobilità fuori casa (come guidare e camminare all’aperto). Problemi come l’abbagliamento, l’urtare contro gli oggetti e lo sbrigare le faccende domestiche sono considerati minori. Nel Salisbury Eye Evalutation Study (SES), soggetti con glaucoma bilaterale erano quasi 5 volte più esposti al rischio di riportare gravi difficoltà con attività da vicino rispetto a quelli senza glaucoma (Friedman et al., Invest Ophthalmol Vis Sci. 1999). Ciò conferma diversi studi clinici che riferiscono di maggiori difficoltà con le attività correlate alla visione da vicino in presenza di perdita di campo visivo connessa al glaucoma. I dati provenienti dal SES, tuttavia, hanno indicato una significativa discordanza tra la velocità di lettura misurata e quella autoriferita, specialmente nelle persone che leggono poco. Questa disparità tra la velocità di lettura misurata e l’autovalutazione evidenzia la necessità di utilizzare metodi di test diretti per valutare la lettura. La mobilità esterna è una priorità per i pazienti con glaucoma e la guida è il mezzo principale di trasporto tra gli anziani negli USA. Il ruolo del campo visivo binoculare per la funzione di guida è stato analizzato anche in diversi studi. Il Los Angeles Latino Eye Study ha riportato che una perdita di campo visivo binoculare, da moderata a grave, ha avuto un grande impatto sulle funzioni di guida, mentre disturbi di campo visivo unilaterali, da moderati a gravi, hanno avuto meno interferenza su tali funzioni (Van Landingham et al., BMC Ophthalmol. 2013). Altri studi hanno dimostrato che pazienti con glaucoma tendono a modificare le loro abitudini di guida; l’interruzione della guida è stata significativamente più frequente nei pazienti con glaucoma in entrambi gli occhi, ma non in uno solo, rispetto ai soggetti sani. Inoltre, se confrontati con persone senza glaucoma, i pazienti affetti da glaucoma in entrambi gli occhi hanno riportato più frequentemente l’interruzione della guida di notte e in zone sconosciute connessa con la visione.

“ITALIAN PRIMARY OPEN-ANGLE GLAUCOMA STUDY GROUP” (IPOAGS): QUALITY OF LIFE

I ricercatori de IPOAGS hanno recentemente progettato uno studio osservazionale multicentrico, il cui obiettivo era la valutazione della qualità di vita legata alla salute (HRQOL) in un’ampia coorte di pazienti affetti da glaucoma e la valutazione del ruolo delle caratteristiche socio-demografiche e cliniche (Floriani I et al., Acta Ophthalmol. 2016). Sono stati arruolati 3.227 pazienti da 21 centri. Gli strumenti di studio per la HRQOL sono stati le versioni italiane validate del questionario 25-item National Eye Institute Visual Function (NEI-VFQ-25) e del questionario Glaucoma Symptom Scale (GSS).
In base alla presenza di glaucoma e danno perimetrico, gli occhi sono stati classificati in tre categorie: occhi senza glaucoma (without glaucoma, WOG), occhi con glaucoma ma senza danni al campo visivo (without damage, WOD), cioè glaucoma “preperimetrico”, campo visivo in stadio 0- borderline; occhi con glaucoma e danni al campo visivo (with damage, WD), campo visivo in stadio 1 o superiore. Senza entrare nel dettaglio specifico dei risultati, il grafico mostra un dato di grande importanza, ovvero che la sola conoscenza di essere affetti dalla patologia in assenza di danno funzionale (WOD) altera in maniera significativa tutte le scale di QOL valutate. Infatti, il gruppo WOD mostra uno score di QOL significativamente inferiore rispetto ai soggetti senza glaucoma (WOG). Questo sta a significare che l’aspetto psicologico della malattia influisce in maniera rilevante sulla percezione di benessere del paziente.

CONCLUSIONI

La diagnosi precoce del glaucoma è un obiettivo di primaria importanza nella gestione clinica della malattia, in modo che la funzione visiva e la QOL siano conservate. Pazienti con glaucoma precoce spesso restano senza diagnosi fino alla progressione in stadi avanzati. È importante quindi sottolineare la tempestività della diagnosi di glaucoma per la preservazione della QOL legata alla visione. Tuttavia, una diagnosi non corretta di glaucoma o un “over-treatment” possono significativamente alterare la QOL e il benessere dei pazienti.

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