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Numero 1 Maggio 2017

Declino cognitivo

Interventi non farmacologici nella gestione delle persone con deficit cognitivi

Orazio Zanetti

Direttore U.O. Alzheimer-Centro per la Memoria e Servizio Clinical Trials. IRCCS Centro S. Giovanni di Dio-Fatebenefratelli, Brescia

Dal 1999 ad oggi – anche con la complicità dello stallo nella ricerca di terapie farmacologiche efficaci, cosiddette “disease-modifying”, per la malattia di Alzheimer – c’è stata una vera e propria esplosione di studi nell’ambito degli interventi non farmacologici (NPT) rivolti al paziente ed ai loro caregiver informali. La grande maggioranza delle ricerche, tuttavia, è di scarsa qualità, anche se non mancano studi randomizzati controllati che hanno raggiunto la vetta di prestigiose riviste scientifiche quali JAMA o Neurology. La succinta bibliografia riporta accurate revisioni dell’ampia letteratura oggi disponibile (Olazarán et al., Dement Geriatr Cogn Disord 2010; Gitlin, Kales and Lyketsos, JAMA 2012; Cotelli et al., Front Hum Neurosci 2012; Kales, Gitlin and Lyketsos, BMJ 2015).

Con il termine di interventi/approcci non farmacologici si definisce un’ampia gamma di interventi psicologici, cognitivi, motori, ambientali rivolti ai pazienti, nonché interventi di supporto-counselling dei caregiver informali. L’impiego di NPT come prima scelta di trattamento soprattutto dei disturbi comportamentali è raccomandato da numerose Linee-Guida di associazioni scientifiche come l’AIP (Associazione Italiana di Psicogeriatria), Associazioni di Famigliari, e opinioni di gruppi di esperti. Tuttavia, questi interventi sono lungi dall’essere trasferiti nel mondo reale, nella pratica clinica come standard assistenziali. Infatti, sia nei CDCD (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze) che soprattutto nelle RSA si preferisce, o si è costretti dalle “circostanze”, ricorrere agli interventi farmacologici, peraltro privi di qualsiasi supporto scientifico consolidato e gravati da effetti collaterali severi. La scelta degli psicofarmaci rispetto agli interventi non farmacologici è troppo spesso favorita da molte motivazioni: a) mancanza di personale addestrato in grado di erogare gli NPT; b) mancanza di supporto finanziano per gli NPT; c) mancanza di chiare Linee-Guida riguardanti tempi e dosi degli NPT; d) pregiudizi sulla efficacia degli NPT rispetto all’intervento farmacologico.
Gli interventi non farmacologici proposti in letteratura sono oggi molteplici, dall’aromaterapia ai massaggi, alla stimolazione cognitiva per il paziente, agli interventi di formazione e supporto dei caregiver, e vanno scelti in base al profilo cognitivo-comportamentale-funzionale, al livello di gravità del deterioramento cognitivo delle persone con demenza, nonché in base alle caratteristiche dei famigliari. La complessità dei sintomi presenti nelle persone con demenza impone la regola che ”no one size fits all solution”, non esiste una soluzione facile per ogni condizione, pertanto gli approcci devono essere “tailorizzati” – elaborati ed erogati su misura – rispetto agli specifici bisogni del paziente e della famiglia (Kales, Gitlin and Lyketsos, BMJ 2015).
Non esiste accordo rispetto a come “classificare” gli NPT; essi, tuttavia, possono essere opportunamente raggruppati in tre principali categorie:
1) NPT rivolti alla persona con demenza
2) NPT rivolti ai caregiver informali
3) Interventi ambientali (es. Nuclei Alzheimer, giardini Alzheimer, snoezelen rooms)

1) NPT RIVOLTI ALLA PERSONA CON DEMENZA

Per quanto attiene agli approcci rivolti alla persona con demenza i risultati degli studi appaiono controversi. Infatti, con l’eccezione della stimolazione-training-riabilitazione cognitiva, che gode del supporto di evidenze scientifiche nel rallentare la progressione della malattia (Cortelli et al., Front Hum Neurosci 2012) (con un Number Needed to Treat analogo a quello dei farmaci anticolinesterasici, ovvero 7), per gli altri approcci le evidenze sono supportate da piccoli studi, spesso non randomizzati, comunque di scarsa qualità. Malgrado la scarsa evidenza scientifica relativa alla loro efficacia molti NPT possono essere utilizzati nella pratica clinico-assistenziale con successo:
Terapia della reminiscenza (recupero delle esperienze passate)
Terapia della Validazione (Validation therapy) per le persone con demenza moderata-severa
Terapia della presenza simulata (Simulated presence therapy) con l’impiego, per esempio di audio con registrazione di voci famigliari
Aromaterapia (impiego di olii profumati)
Snoezelen (la persona con demenza viene accolta in una stanza ricca di stimoli piacevoli e rilassanti: “snoezelen room”)
Agopuntura
Light therapy (luce di elevate intensità per ripristinare il ciclo sonno-veglia)
Musicoterapia
Tecniche di rilassamento
Studi riguardanti specifici disturbi comportamentali come in vagabondaggio afinalistico (wandering) sono praticamente assenti. Quattro revisioni sistematiche degli NPT non hanno evidenziato evidenze di benefici per l’attività fisica o programmi di riabilitazione motoria per il controllo del vagabondaggio. Al contrario numerose evidenze suggeriscono che l’attività motoria ed il coinvolgimento in attività piacevoli riducono i sintomi depressivi nelle persone con demenza e migliorano il ciclo sonno-veglia. Esistono inoltre alcune evidenze che suggeriscono che la musicoterapia possa attenuare sintomi quali l’aggressività, l’agitazione, ed il vagabondaggio finalistico. Qualche evidenza scientifica suggerisce che il massaggio è in grado di ridurre l’agitazione che la presenza fisica percepita (la mano sulla spalla) può migliorare l’alimentazione nelle persone con demenza anche severa (“la mano che nutre il demente”). Uno dei problemi maggiori è costituito dal bagno; si è affermato che “bathing as a battle” (il bagno come una battaglia). Molto spesso le persone con demenza rifiutano di lavarsi e si oppongono a coloro che cercano di farlo. Alcuni studi suggeriscono che agitazione-opposività ed aggressività durante il bagno possono essere ridotti creando atmosfere come quelle che si trovano in una SPA.

2) NPT RIVOLTI AI CAREGIVER DELLA PERSONA CON DEMENZA

Numerosi studi di buona qualità – Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health, REACH II e REACH-VA. il Care of Persons with Dementia in their Environments, COPE – hanno dimostrato che programmi di educazione dei famigliari, finalizzati alla loro formazione ed alla identificazione di cause e condizioni modificabili all’origine dei disturbi della persona con demenza ed alla implementazione di NPT sono in grado di ridurre significativamente:
I disturbi comportamentali
Lo stress dei caregiver
Il grado di disabilità del paziente
Una meta-analisi riguardante 23 RCT che ha coinvolto circa 3300 persone ed i loro famigliari residenti a domicilio (Brodaty and Arasaratnam, Am J Psychiatry 2012), finalizzata a valutare l’efficacia degli interventi rivolti ai caregiver, ha confermato una significativa riduzione dei disturbi del comportamento, superiori a quelli ottenibili con farmaci antipsicotici ed anticolinesterasici.

3) APPROCCI AMBIENTALI

Indubbiamente l’ambiente, inteso sia fisicamente che come relazioni ed organizzazione delle attività giornaliere, riveste molta importanza nella vita delle persone con demenza ed i loro famigliari o i loro caregiver formali all’interno delle Istituzioni. Un’analisi qualitativa riguardante 63 studi sull’effetto dell’ambiente (in gran parte non randomizzati) ha fornito, nel 90% dei casi, evidenza di efficacia sul ruolo degli adattamenti ambientali nel ridurre i disturbi comportamentali quali in vagabondaggio e l’agitazione. Alcuni di questi studi, condotti in RSA, Unità Speciali dedicate a persone con demenza, oppure al domicilio, hanno dimostrato come gli adattamenti ambientali (che usano i colori, le segnaletiche, la modulazione dei rumori, la musica, l’organizzazione delle attività giornaliere) consentono di ottenere miglioramenti significativi rispetto a numerosi outcome: BPSD ovvero disturbi comportamentali e psicologici, benessere generale, grado di coinvolgimento nelle comuni attività quotidiane, tentativi di fuga dall’istituzione, nonché capacità di collaborare nelle cure e nelle attività assistenziali da parte della persona con demenza.

CONCLUSIONI

Gli interventi non farmacologici che godono del maggior supporto scientifico sono quelli che riguardano la formazione ed il supporto dei Caregiver (Fig.1) e la riabilitazione cognitiva per la persona con deficit cognitivi. Malgrado queste evidenze siano note da tempo, la stragrande maggioranza dei nostri CDCD (il diffuso servizio nazionale composta da più di 500 ambulatori per le demenze, ex UVA) non è in grado di offrire alcun servizio specificamente rivolto ai famigliari ed ai pazienti. In Lombardia è stata recentemente varata la cosiddetta Misura 4 (RSA aperta), che in sintesi consiste in operatori (medici, psicologi, operatori assistenziali, educatori professionali, fisioterapisti) che dalle RSA convenzionate con l’Azienda Sanitaria pubblica erogano servizi al domicilio della persona con demenza ed i loro famigliari. È stato un boom di richieste, a testimoniare il vuoto e l’isolamento in cui spesso si trovano le famiglie che assistono un proprio caro a casa (in questi giorni la misura 4 è oggetto di rimodulazione alla luce delle scarse disponibilità finanziarie, nell’ottica di raggiungere comunque il maggior numero di persone bisognose).
È auspicabile pertanto che gli interventi di formazione dei caregiver informali e di riabilitazione cognitiva per la persona con demenza possano appartenere alla routine quotidiana dei nostri CDCD.

 

 

  • Olazarán J, Reisberg B, Clare L, Cruz I, Peña-Casanova J, Del Ser T, Woods B, Beck C, Auer S, Lai C, Spector A, Fazio S, Bond J, Kivipelto M, Brodaty H, Rojo JM, Collins H, Teri L, Mittelman M, Orrell M, Feldman HH, Muñiz R. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: a systematic review of efficacy. Dement Geriatr Cogn Disord. 2010;30(2):161-78. doi: 1159/000316119. Epub 2010 Sep 10. Review. PubMed PMID: 20838046.
  • Gitlin LN, Kales HC, Lyketsos CG. Nonpharmacologic management of behavioral symptoms in dementia. JAMA. 2012 Nov 21;308(19):2020-9. doi: 10.1001/jama.2012.36918. PubMed PMID: 23168825; PubMed Central PMCID: PMC3711645.
  • Cotelli M, Manenti R, Zanetti O, Miniussi C. Non-Pharmacological Intervention for Memory Decline. Frontiers in Human Neuroscience. 2012;6:46. doi:10.3389/fnhum.2012.00046.
  • Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG. Assessment and management of behavioral and psychological symptoms of dementia. BMJ. 2015 Mar 2;350:h369. doi: 10.1136/bmj.h369. Review. PubMed PMID: 25731881; PubMed Central PMCID: PMC4707529.
  • Brodaty H, Arasaratnam C. Meta-analysis of nonpharmacological interventions for neuropsychiatric symptoms of dementia. Am J Psychiatry. 2012 Sep;169(9):946-53. doi: 10.1176/appi.ajp.2012.11101529. Erratum in: Am J Psychiatry. 2013 Feb 1;170(2):227. PubMed PMID: 22952073
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