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Numero 1 Maggio 2017

Declino cognitivo

Piano Nazionale Demenze e nuovi centri CDCD

Nicola Vanacore

Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italia

Il 13 gennaio 2015 è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il Piano Nazionale delle Demenze (PND). Il documento, approvato in Conferenza Unificata dove sono rappresentate le componenti sanitarie e sociali delle Regioni, intende fornire indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nella demenza, non soltanto con riferimento agli aspetti terapeutici specialistici, ma anche al sostegno e all’accompagnamento del malato e dei familiari lungo tutto il percorso di cura. I Piani Nazionali delle Demenze costituiscono importanti documenti di politica socio-sanitaria in quanto ogni Stato definisce quali sono le azioni prioritarie da implementare nei diversi territori per governare il fenomeno delle demenze.

La situazione pregressa nel nostro Paese era fondamentalmente caratterizzata da un’offerta sociosanitaria concentrata, in varia misura, sulle strutture specialistiche attivate nell’ambito del “Progetto CRONOS”, varato dal Ministero della Sanità nel 2000. In attuazione di quel progetto vennero costituite in tutte le Regioni italiane circa 500 “Unità di Valutazione Alzheimer” (U.V.A.) per lo screening dei pazienti da avviare alla somministrazione dei farmaci anticolinesterasici inclusi nello studio post marketing, secondo un percorso predefinito volto a garantire la massima accessibilità a tutti i soggetti interessati. In tali servizi operano ad oggi quasi 2000 operatori sanitari e socio-sanitari tra medici (che sono responsabili, in base alle decisioni stabilite dall’AIFA, del piano terapeutico farmacologico), psicologi, tecnici della riabilitazione, assistenti sociali, infermieri, personale amministrativo.

I criteri suggeriti, nel protocollo del progetto CRONOS, per la costituzione delle UVA erano centrati sulla identificazione di unità funzionali basate sul coordinamento delle competenze neurologiche, psichiatriche, internistiche e geriatriche presenti nell’ambito dei dipartimenti ospedalieri, dei servizi territoriali specialistici e di assistenza domiciliare delle aziende territoriali, nonché della medicina generale. L’Italia è stato il primo Paese che ha puntato sulla creazione di centri specialistici dove viene posta la diagnosi di demenza e si coordina una fase terapeutica. Successivamente anche Francia, Germania, Regno Unito, Austria e Irlanda hanno promosso la costituzione di “memory clinics”, che si basano sugli stessi presupposti. In sintesi queste strutture, in raccordo con la medicina generale, hanno rappresentato e rappresentano il fulcro di un sistema dedicato alle demenze intorno alle quali bisogna costruire una rete integrata di servizi sanitari e socio-sanitari. A distanza di circa 17 anni tali strutture specialistiche rappresentano ancora, in molti casi, accanto alla medicina generale, il punto di accesso alla rete dei servizi socio-sanitari per i pazienti ed i loro familiari, ma necessitano, ormai, di interventi urgenti di adeguamento, razionalizzazione e/o potenziamento.

Nel PND viene ribadita l’importanza di una denominazione comune di queste strutture sul territorio nazionale (nel corso degli anni molte Regioni avevano modificato la denominazione delle UVA) che possa innanzitutto caratterizzarle come chiaro punto di riferimento e possa inoltre rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi e/o da demenza e ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dall’AIFA. La denominazione condivisa fra il Ministero della Salute, l’ISS, le Regioni e i rappresentanti delle Società Scientifiche e delle Associazioni Nazionali dei familiari dei pazienti è stata quella di “Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)”.

Questa nuova denominazione rappresenta il cambiamento in atto nella comunità scientifica nel trattare il fenomeno del deterioramento cognitivo. L’entità nosologica del Mild Cognitive Impairment era stata già introdotta nel 1999 con la finalità di identificare la fase precoce della demenza. Successivamente, i nuovi criteri diagnostici di demenza, sia quelli promossi dall’International Working Group che quelli definiti dal National Institute of Aging, hanno introdotto un nuovo modello di malattia che inizia con una fase preclinica, prosegue poi con una fase prodromica, per poter poi evolvere in una fase franca di demenza. Tra la fase preclinica e prodromica è stata poi inclusa la condizione del disturbo soggettivo cognitivo.

Le Regioni hanno quindi di nuovo la responsabilità di rilanciare e potenziare le ex-UVA, ora CDCD, e definirne il ruolo centrale nell’organizzazione dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze considerando anche il fiorire della ricerca clinica farmacologica che fa auspicare la commercializzazione di nuovi farmaci in un futuro speriamo non molto lontano.

A tal proposito si sottolinea come il PND prevede all’obiettivo 2 la “Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata”. Tale obiettivo si deve perseguire con tre specifiche azioni delle quali la prima richiama esplicitamente il ruolo dei CDCD. Il PND prevede infatti all’azione 2.1 la “creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni, a partire dal CDCD, che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva, la continuità assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le demenze, Centri Diurni, ADI dedicata, etc.), con particolare attenzione agli aspetti etici”.

Successivamente alla pubblicazione del PND è stato attivato dal Ministero della Salute un Tavolo istituzionale per il monitoraggio ed il recepimento del provvedimento al quale partecipano tutte le entità che hanno contribuito alla sua redazione. Ad oggi 11 regioni italiane e la Provincia Autonoma di Trento hanno recepito il PND ( http://www.iss.it/demenze/ ).

Infine il suddetto Tavolo sta completando la stesura di due documenti cruciali per l’implementazione del PND che verranno portati, nei prossimi mesi, in Conferenza Unificata per la loro approvazione. Il primo è denominato “Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze”, il secondo “Linee di indirizzo Nazionali sull’uso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze”.

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